Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


jueves, 18 de julio de 2013

Martina soy Papá.

Hola cariño, hoy te escribo tragando nudos de desesperación e  intentando volver a levantarme de esta bofetada que nos vuelve a dar nuestra maldita enfermedad. Es muy duro escribirte sabiendo que posiblemente nunca puedas leer, pero sabes que Daniela se da cuenta de todo, mamá y yo no podemos permitir que ella nos vea llorar, así que te escribo nenita para desahogarme un poquito y poder seguir adelante haciendo tu vida los más “normal” posible.
Fuimos a pasar consulta a Barcelona con mucha ilusión y la gran esperanza de que la Doctora Pineda te tocase con su varita y nos dijese que estabas bien, pero no fue eso lo que nos dijo, sino todo lo contrario, la mutación de tu cromosoma X es de las severas. Otro golpe y a la lona, pero perdóname es solo un momento, ya me levanto cariño ya estoy de píe.
Como duele esto nena, tenía tantos sueños, tantos planes, guardábamos los juguetes de Daniela para ti, la bici, el coche de baterías, todos los puzles, lo guardábamos todo cariño todo. Es muy duro dejar de mirar las tiendas de juguetes para mirar tiendas especializadas en aparatos y silla de rueda. Aunque debo decirte que las miro de refilón porque intentaré con todas mis fuerzas que nunca tengas que utilizarlas.
Cariño me siento afortunado pese a todo esto, el poder verte todas las mañanas antes de irme a trabajar, dormida y tranquila. El que estés aquí, ver tu sonrisa cuando llego y esa mirada ay… esa mirada que me vuelve loco, yo sí puedo decir que veo auténticos milagros todos los día.
Te prometo mi vida que romperemos las estadísticas y que nunca dejaré de luchar por ti. Ojala mi amor, el problema fuese de corazón para que pudiera darte el mío y pudieses disfrutar de una vida plena, te daría mi vida si con ello te curases pero no puedo hacer más que luchar para que no pare la investigación y encuentren una cura.
Bueno mi vida ya estoy mejor, Solo quiero pedirte una cosa mi amor:
Regálame todos los días una de esas miradas de complicidad, si esa cuando me miras de reojillo y sonríes, solo eso me hace falta para seguir adelante. TE QUIERO.

8 comentarios:

  1. No tengo palabras para describir la emoción sentida ahora mismo amigo Paco, ya sabes que podeis contar conmigo y no recomiendo leer esta maravillosa arta en horarios de trabajo ya que las lagrimas salen a borbotones, un abrazo.

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  2. Un padre maravilloso, para una nenita maravillosa. Mucho ánimo, espero y deseo q todo salga bien, muy bien...un abrazo a esos padres luchadores.

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  3. ohhh por dios que pena pro sois fuertes y ambos lo sabeís y los que queremos a Martina os apoyamos aunque sea en la distancia y con palabras sois un ejemplo para muchos padres que nos agobiamos con pequeñas cosas que no tienen importancia y gracias a gente como vosotros haceis que muchos padres abramos los ojos y nos demos realmente cuenta de lo que verdaderamente vale la pena, no puedo parar de llorar al leer tus palabras pero por esa hermosa niña lucharemos todos como podamos eso no lo dudéis nunca. Un beso enorme pero los más grandes para esa nena linda que es Martina y como no para Daniela.Yoli

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  4. Cuanta hermosura y cuanto amor reflejan esas preciosas palabras, emocionada ....

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  5. decirte ke siempre tendras esas sonrisa de tu niña te entiendo,se de ke miradas y de ke sonrisas hablas como tambien se ke son las ke te dan las fuerzas ke dedebes tener y esa otra niña daniela me identifico con ella el tener una hermanita asi ella tambie va a ser vuestro pilar en muchas ocasiones perdon por no presentarme me llamo tania y tengo 24 años con una hermana de 27 con esta enfermedad y es mi vida entera estas niñas son muy fuertes derrochan alegria aun en los peores momentos hasta hoy en mis 24años mi deseo siempre a sido um abrazo fuerte de ella sigo pidiendolo cada vez ke soplo las velas...pero como ella no sabe yo le doi 2 jajaja os mando mil besitos y 1millon de besos pa ese angeliyo ke teneis al lao vuestro porke es un regalo de la vida y aunke paseis malos ratos ella os ara ke os unais mucho,os kerais y os apoyeis os deseo lo mejor del mundo.(fuerzas desde murcia).

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  6. HoLa soy la tita FIna, que sentimientos trasmiten Vuestros
    escritos, que pequeña me siento, cuando leo la grandesa de vuestros corazones, el esfuerzo en vuestras vidas, el amor y el si fin de razones para seguir luchando. es admirable el grado de compromiso por la lucha en la investigacion.
    Que dificiles y duros fueron esos primeros dias, pero que fuertes, responsables,y luchadores sois. EL recorrido en tiempo es corto, pero los frutos grandes y valiosos, como valiosa y profunda es la huella que estais dejando en el camino.
    Un beso muy grande para todos.
    Deja en Sevilla pulseras para vender,


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  7. yo tambien kiero pulseritas para ayudar a nuestras princesas besos!!

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  8. Grande santi muy grande. Los Espantaperros estan orgullosos de nuestro granito de arena..... fuerza

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