Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


lunes, 15 de septiembre de 2014

La Armadura de una Princesa

Ver a Daniela intentando jugar y enseñarle cosas a su hermana es ver y creer en la esperanza, el tesón y el amor de una hermana que no tiene fin, escondido tras la puerta la oigo una y otra vez: - Martina mírame, mírame a mi, vamos a dar palmas Martina mírame!!!. De repente se alinean los planetas y las palmas de sus manos se juntas y oigo un grito muy fuerte: -Papa mira que le he enseñado, chocamos las manos, mira papa veras que bien lo hace Martina, pero ya no vuelve a hacerlo, -papa de verdad que me la ha chocado, vamos Martina como antes, venga hermanita... se vuelve y me abraza diciéndome: 
-Ojala no existiese el Rett papa, ojala no existiera la palabra enfermedad, mira a su hermana y se va, escuchar eso es ir quedándote sin alma poco a poco.
La dejo creo que necesita su espacio para seguir asimilando esta vida que sin elegirla sin hacer nada malo, sin merecerla, le ha tocado.
Miro a Martina sentada en el sofá con su vaivén, con su mirada a veces con nosotros a veces en su mundo Rett, de vez en cuando hace un barrido con su mirada unas veces me encuentra y me sonríe, otras soy un simple algo que no le interesa.
Ahora se queja es de las pocas veces que puedo imaginarme como será su voz, la oigo un leve quejio, agudo, fino, seguro que tiene una vocecilla suave, dulce, preciosa...

Vuelve Daniela, viene disfrazada de la Princesa Ana (Frozen) y trae un cargamento de juguetes de Martina, ¡¡¡ Gracias Cariño por no rendirte, Gracias mi vida por tener a tu hermana siempre en tus planes!!!
Eres la mejor terapeuta de Martina y mira Daniela ahora ella te sonríe, te esta dando las gracias y diciéndote que te quiere. Otra vez estan las dos sentada juntas Daniela tiene abrazada a Martina y le habla como si nada, sabiendo que no le va a contestar ella sola se contesta y martina la mira y se ríe a carcajadas

No me canso de mirarlas y pienso en como seria nuestra vida sin el Rett, pensar eso hace que mi vista baje al suelo, pero las voces de Daniela y la risa de Martina me hacen volver a mirarlas y pensar que con este ángel moreno no seria muy diferente. 
¡¡¡ Que Grande eres Daniela!!!

Martina moveremos el mundo por que tengas una oportunidad
Te Queremos